포털은 정보의 쓰레기 집하장?
근육통이나 감기같은 질환에 대해서는 꽤 도움이 되는 정보도 찾을 수 있는데, 희귀병이면 포털에 별 도움이 되는 이야기가 없지요. 예전에 뇌질환 정보를 찾다가 좌절한 적이 있어서 그 어려움이 짐작이 가네요. 그 와중에 지푸라기 잡듯이 간 한의사나 대안의학에서 (별 도움도 안되는 치료를 하면서) 생각을 긍정적으로 바꿔야 한다는 둥 하는 소리를 들으니 얼마나 열이 받던지. 그렇다고 종합병원의사들이 친절하고 자세하게 잘 말해주는 것도 아니라 정말 막막한 심정이 되더라고요. 결국 잘 해결되기는 했으나 희귀질환이면 심지어 가족 중에 의사가 있어도 속 시원한 이야기는 듣기 힘들다는걸 깨닫게 되었어요.
막연한 공포가 더 무섭죠. 원래 이성적이고 비교적 평온한 성질을 가졌다고 자부하는 사람인데도 밤잠도 못자고 마음이 불안해서 심리상담까지 받았으니까요. 긍정적인 영향이 있다면 아주 건강한 생활습관을 가지게 됬다는 것 정도? 언젠가 진짜 증상이 나타났을 때 혈압이든 혈당이든 완벽하게 좋은 상태여야 치료에 가능성이 있다는 생각에 음식 가려먹고 운동 꾸준히 하는 습관을 만들게 되었어요. (뇌질환이 해결되고 나니 이번엔 또 다른 희귀질환이 생겼는데, 좋은 습관이 결국 도움이 좀 되네요.)
소뇌위측증에 대해 타시그나 보험 처방이 아직도 안되는군요. 답답한 일입니다. 유사의학은 정말 위험한 것 같아요. 그 안에서 마음의 평안이라도 얻는 분들은 그나마 다행이지만, 몸버리고 돈버리는 분들을 생각하면요. 힘들 수 밖에 없는 상황이시겠지만, 힘내시란 말 밖에 드릴 수가 없네요.
사실 희귀질환은 전공한 게 아니라면 의사들도 잘 모르죠.
건너 건너 아는 사람한테 물어보거나 논문같은 레퍼런스 찾아보거나.. (운좋게 해당분야 전문의를 개인적으로 알면 제일 정확한 정보를..ㅎ)
일부 한의사분들.. 어려운 병 앓는 사람들의 불행을 이용해먹는 건 극혐이에요...본인들은 실제로 믿고있는지도 모르겠지만..