(청주=연합뉴스) 백나리 기자 = "10여일 전 특수분유 공급이 중단된다는 통보를 받았지요. 하늘이 캄캄했습니다."
선천성 대사질환 가운데 하나인 맥첼말로닉산증을 앓는 딸(12)을 둔 김유연(43) 씨는 요즘 고민이 이만저만이 아니다. 딸에겐 밥이나 다름없는 특수분유 '프로피닉 스2'를 이제 구할 수 없게 된 것.
딸은 태어나서 1년만에 선천성 대사이상 판정을 받고 7살때부터 특수분유를 먹 여왔다. 딸은 몸 안에 선천적으로 단백질 분해효소가 부족해 감기에만 걸려도 체내 암모니아 수치가 높아져 생명이 위험한 상태.
다행히 미국 애보트사가 무료로 특수분유를 공급해준 덕분에 딸은 지금껏 잘 버 텨왔다. 그런데 애보트사에서 지난 1일 특수분유 공급 중단을 통보해 온 것이다.
"분유를 구할 방법을 백방으로 알아보고 있습니다. 딸에겐 특수분유가 생명과도 같은 것인데 무슨 수를 써서라도 구해야죠"라고 말하는 김씨의 얼굴엔 안타까움이 가득했다.
애보트사에 "특수분유 재고라도 있으면 달라"고 간청했지만 "재고가 없다"는 답 변이다.
이에따라 김씨는 미국에 사는 지인들에게 분유를 구할 수 없느냐고 부탁했으나 분유를 공급받을 수 있을지는 미지수다.
경제적 부담도 만만찮다. 한달에 딸이 먹는 분유는 6통. 특수분유 1통에 10만원 이 넘으니 한달에 분유값만 60만원 이상 들게 되는 셈.
더구나 김씨는 넉달전 엄마를 암으로 잃은 딸아이가 어린 나이에 너무 큰 시련 을 겪는 것 같아 안쓰럽기만 하다. 딸을 극진하게 돌보던 아내가 위암으로 세상을 뜬 게 어제일 같은데 아이의 생명줄이나 다름없는 특수분유마저 갑작스레 끊겨 버렸 다.
김씨는 "언젠가는 무상공급이 끊길 거라고 예상했었지만 너무 갑작스럽네요. 특 수분유가 필요한 아이들이 애보트사에서 무상공급을 받고 있었다는 걸 복지부에서 알고나 있었는지 의심스럽습니다"라며 답답한 심경을 토로했다.
"천만다행으로 두달 정도 먹일 분유는 있어요. 그렇지만 두달 내에 분유를 구하 지 못하면 우리 딸은.."하며 김씨는 말을 잇지 못했다.(사진있음)
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